I förrgår flyttades mamma från onkologen i Linköping till LAH här i Norrköping. Här kommer hon att få sova tills på måndag då hon ska till strålningen i Linköping. Hon fick komma hem en liten stund igår, och likaså idag. Förstår att hon inte vill ligga i sjukhussängen hela tiden eftersom hon ändå känner sig väldigt pigg.

Strålningen börjar på tisdag, men hon ska dit redan på måndag för förberedelser inför strålningen. Mamma ska inte bara strålas för att minska tumörerna, utan för att blödningsrisken ska minska. Just nu är det det som är det absolut största problemet, blödningarna. De måste man få kontroll på!

Jag kommer vara tvungen att åka tillbaka till Uppsala snart, även om jag inte vill det. Visst, det är bara 2,5 timmar med tåg, men i alla fall.... Jag vill vara hemma i närheten av mamma.

To be continued...

Satan vad läkarna ändrar sig. Som jag har sagt förut så är det en jäkla massa läkare från olika avdelningar som är inblandade i mammas fall på ett eller annat sätt. Och de har alla olika åsikter.

Igår bestämdes det att mamma ska strålas vid 10 tillfällen med start nästa vecka. Och på grund av att nån läkare trodde att hon skulle bli mer svullen i halsen av strålningen, så bestämdes det att mamma skulle få en trak inopererad. Men det är tydligen ändrat nu! Pratade med pappa för en stund sedan och då sa han att två överläkare på öron-näsa-hals hade sagt att mamma troligen inte kommer att behöva det. Det är ju skönt på ett sätt.

Jag blir bara så förvirrad och förbannad på att de ändrar sig stup i kvarten! Det blir så när så många är inblandade. Alla har de olika åsikter. Suck...

Vet inte om mamma kommer att få komma hem något innan strålningen nästa vecka. På ett sätt hoppas jag att hon får vara kvar. De har bättre koll på henne på sjukhuset. Det känns ändå tryggt att veta att om hon får någon blödning så finns det folk som direkt kan ta hand om det. När det händer här hemma så måste man larma LAH och sedan själv försöka ta hand om det tills de kommer.

Vi får väl se vad som händer....

To be continued...

Imorgon bär det av tillbaka till Uppsala. Och jag vill inte riktigt åka tillbaka. Det har varit skönt att vara hemma med familjen. Och se hur mamma har det.

Som jag har nämnt tidigare så kan mamma inte riktigt använda sin vänster arm och hon har ofta ont i den. Anledningen till detta är troligen att tumören och metastaserna på halsen fuckar upp en massa nerver som går från axeln och ner i armen. Idag har dock mamma inte haft så ont i armen utan snarare skulderbladet. Det är nog ett tecken på att saker och ting rör på sig, dvs metastaser och tumören minskar.

Det som känns så bra (!!!!) är att man verkligen kan se att metastaserna minskar. De går hål på och "geggar ur" och mammas hud vid axeln och nacken börjar sakta men säkert återfå en hudfärg istället för röd/rosa färg. Det går åt rätt håll.

Mammas ork har skiftat ganska mycket under veckan. Några dagar har hon spenderat sovandes nästan hela dagen och andra har vi varit iväg ut. Idag, till exempel, åkte jag och mamma och moster Molla till Lindex för att shoppa kläder till mamma. Hon har ju gått ner så himla mycket i vikt! Säkert 25 kg sen allt drog igång. Moster Molla jobbar ju på Lindex så hon kunde ju gå in på lagret lätt o ta fram rätta storlekarna. Mamma blir ju lätt trött när hon står och går så vi hade rullstolen med sig. Men hon envisades ändå med att hon skulle prova kläder. Hon shoppade loss rejält idag, men det behövde hon.

Som jag sa i ett tidigare inlägg så är mamma riktigt envis. Hon ska klara så mycket som möjligt själv och även om hon kanske borde vara hemma och ta det lugnt ska hon ut. Jag ser hennes envishet som något positivt, för det mesta.

Imorgon ska mamma till sjukan för att få en port inopererad. Den ska sitta över högra bröstet. Den får ofta cancerpatienter och verkar, efter vad jag har läst, vara väldigt praktiskt. Genom den kan man få cytostatikan och man kan även ta blodprover ur den. Man slipper alltså en massa stick. Den kan sitta väldigt länge och syns knappt. Mamma är lite orolig för ingreppet, för hon hatar det. Men hon kommer nog att få en massa lugnande så det kommer nog att gå bra. Sen på torsdag är det dags för cytostatikabehandling igen.

To be continued...

Sen mitt förra inlägg har halsen blivit bättre och jag känner mig inte alls lika sjuk. Så igår bar det av hem till familjen i Norrköping för ett efterlängtat påsklov.

Att se mamma med snaggat hår kändes inte lika konstigt som jag hade trott. Försökte förbereda mig på det, och jag lyckades väl antar jag. Allt hennes hår har inte fallit av, utan det är en hel del kvar. Det är främst i nacken som det är kalt. Redan nu kan man ana att mammas hår troligen kommer att bli mörkare när det får växa ut efter cytostatikan senare.

Man märker att mamma mår sämre och sämre efter varje cytostatikabehandling. Efter den senaste behandlingen fick hon hem en rullstol, så att hon åtminstone får komma ut. Men hon envisas med att gå så mycket hon orkar på promenader och lite därtill. Något hon har plockat upp från morfar tror jag. Och visst, god fysik är ju alltid bra att ha.

Jag var ute på två promenader med mamma igår. Den första gick vi bara runt kvarteret. Den andra promenaden var pappa med och vi gick ca 3 km. Mamma envisades med att gå så långt hon kunde och satt bara korta stunder i rullstolen.

Den saken som egentligen är jobbigast för mamma just nu är att hon inte kan använda sin vänstra arm. När hon står upp eller går måste hon hålla upp den med andra armen. Detta gör så klart att hon spänner sig en hel del. Och efter promenaden igår hade hon ganska ont i armen imorse. Hon och jag skulle in till stan för att hon skulle ha ett möte med jobbet. När vi stod och väntade på taxin (pappa hade bilen till jobbet och Acke var i skolan) så hade hon väldigt ont. Funderade på att dra med henne in i lägenheten igen och strunta i jobbet. Men det hade hon inte gått med på. Envisa mamma...

Men efter mötet när jag mötte upp henne såg hon pigg ut och hade knappt ont längre. Ett bevis på att hon behöver jobba lite, så att hon får annat att tänka på. Hon jobbar 25% nu. Måste säga att hennes arbetesgivare har varit fantastisk under hela den här perioden.

Pappa kommer att jobba dag hela veckan så på dagarna är jag hemma och tar hand om mamma. Hon klarar sig bra själv för det mesta. Hon har en del yrsel, främst när hon ställer sig upp efter att ha böjt sig ner. Och eftersom hon inte kan använda vänsterarmen behöver hon hjälp med påklädning. Men man får inte hjälpa till med allt, "kan själv!" Och det tycker jag är rätt.

Om bonden eller läraren läser det här så vill jag säga att jag inte tror att vi kommer att kunna träffas under påsk. Jag vill verkligen det, men just nu måste mamma komma före. Kanske söndag?

Dags att fulsurfa lite, det är två timmar kvar tills brorsan ringer och vill bli hämtad från krogen.

Dagens låt: "Every time" med Radio Dept.

Later!

Jag har i tidigare inlägg pratat om att mamma ska genomgå strålning och cytostatikabehandling igen, och imorgon sätter det igång. Hon kommer att ligga inne på Universitetssjukhuset i Linköping i fem dagar för att få cytostatika och göra förberedelser inför strålningen. Anledningen till att hon läggs in är för att de satsar på en intensivare behandling och kraftigare cytostatika än tidigare. Det kommer med andra ord att ta längre tid, och hon kommer att må sämre de första dagarna efter. Känns på ett sätt bra att hon får ligga kvar, så att det finns sjuksköterskor runt om hela tiden. De är väldigt måna om att man ska må så bra som möjligt, så de kan proppa i en båda det ena och det andra. Hoppas att det kommer att gå okej.

Fortfarande är det lite osäker när strålningen kommer att börja. Förra gången gjorde de ju en mask till mamma som hon hade på sig under strålningen, som är till för att skydda de närmsta delarna runt tumörerna så mycket som möjligt. Tydligen trodde de på strålningen nu att mamma kunde använda samma mask som tidigare. När jag fick höra det av mamma blev jag ganska förbannad. Har de överhuvudtaget läst mammas journal, och sett hon har nya ytliga tumörer vid halsen? Tydligen inte. Har de ens läst början av journalen där det står att hon har genomgått en tio timmar lång operation, där halva tungan och tumörer längs halsen togs bort? Tydligen inte. Klantarslar, rent ut sagt! Vad fan är journaler till för om inte att ha koll på patient historien?! Idioter...

Ringde till mamma tidigare men hon svarade inte. Tänkte inte så mycket på det, utan ringde igen några minuter senare. Då hade hon stängt av mobilen. Då blev jag lite orolig. Shit, har något hänt? Ringde pappa direkt och fick höra att hon åkt till akuten med moster Kajsa. Tydligen har hon något blodkärl vid sitt sår/dränage som envisas med att brista så fort hon hostar. Jävla skit det här, alltihop...

Mamma och pappa var i Linköping idag, för att diskutera cytostatikabehandligen och strålningen. De fick inte träffa mammas onkolog, som hon har haft sen början av förra behandligen, utan nån annan totalt inkompetent läkare som inte kunde svara på något. Pappa var riktigt irriterad på honom när jag pratade med honom förut. Läkaren hade tydligen slängt ur sig en hel del kommentarer som man kanske inte ska säga till någon som mår psykiskt dåligt redan. Smartass...

To be continued...

Dagens låt: "Where did our love go" med Diana Ross & the Supremes.

Jag vet, det var ett bra tag sedan jag skrev här sist. Detta berodde till en början på att jag inte kände att jag hade något att skriva om. Skolan fungerade som vanligt, med föreläsningar och några tentor i början av terminen. Mammas cytostatikabehandling gick bra, och hon mådde inte allt för dåligt av det.

För ca två veckor sedan var jag hemma i Norrköping. Redan på fredagen när jag kom hem fick mamma dåliga nyheter. Hon hade någon vecka innan upptäckt små knölar runt sitt sår som hon har vid axeln, det sår som inte vill läka på grund av tumören under. Hennes onkolog tog prover på dessa bara för att vara säker på att det inte var cancer. Han sa att mamma inte skulle oroa sig. Och mamma berättade så klart inte om sin upptäckt för mig, för att hon "vill skydda" mig. Det är tydligen en del av en mammas uppgift, att skydda sitt barn. Visst, det köper jag. Så länge inte barnet i fråga är 22 år och det handlar om mammans cancer. 

Tillbaka till provtagningen av knölarna; det visade sig att det finns cancerceller i knölarna. Jag blev självklart väldigt ledsen över det. Men jag var ändå förbered, det har varit en hel del motgångar under det senaste halvåret och det är lika bra att förbereda sig på att det kan komma fler. Det är en försvarsmekanism som människor har; man förbereder sig på det värsta så att man inte blir överrumplad när det värsta väl händer.

Mammas onkolog har sagt så här om spridningen av cancern; dels kan det bero på att det finns väldigt få blodkärl runt det stället och dels att cytostatiken inte var tillräckligt kraftig. Jaja, bla bla... Så vad händer nu? Onkologen försökte lugna mamma med att säga att det fortfarande finns en hel del att göra. Det han gjorde var att skicka en remiss till Karolinska och en professor där som har specialiserat sig på den typen av cancer som mamma har. Kanon, tänkte jag!

Efter x antal telefonsamtal till Linköping och tjat och till slut hot, lyckades mamma få dem att faxa remissen till karolinska. Tydligen så skickas remisser med B-post och bara var tredje år eller nåt annat löjligt. Jag ska inte gå in på vad jag tycker om svenska sjukvården efter alla dessa månader... men mamma fick i alla fall själv se till att remissen skickades iväg.

Så idag var mamma och pappa uppe i Stockholm och på Karolinska för att träffa professorn. När mamma ringde började hon med att säga "du kan vara lugn, det är bra". Professorn hade varit väldigt tillmötesgående och lät mamma berätta om allt som hänt från början. Det han hade sagt var att spridningen av mammas cancer var ovanligt. "Shit", tänkte jag, "det låter ju inte bra". Men det är troligen så att de i Linköping klantade sig när mamma fick strålbehandlingen. De skulle ha strålat ett större område än det gjorde, för att motverka spridningen som är så vanlig vid det här typen av cancer. Man vet att den sprids väldigt lätt! Jag har tidigare varit ganska positiv till hur mammas behandlingar har gått till i Linköping, men nu känner jag inte riktigt så. Man kan väl försvara dem med att det inte är en så vanlig typ av cancer. Men eftersom det är min mamma vi snackar om så tänker jag inte försvara dem. Punkt.

Så nu kommer mamma att få strålningen igen kombinerat med kraftigare cytostatika. Har bara en sak att säga till tumörerna; So long, motherfuckers!

Dagens låt: "Balloon Ranger" med Ane Brun

See ya!

Idag har mamma genomgått sin tredje cellgiftsbehandling. Det gick okej, inga konstigheter mot föregående gång.

Behandlingen med cellgifter tar ganska många timmar för mamma. Det börjar med att hon får antikroppar, vilket tar sin lilla tid. Därefter får hon koksaltlösning (NaCl, helt enkelt). Sen är det dags för själva cytostatikan. Det hela avslutas sedan med ytterligare koksaltlösning. Koksaltlösningen får hon för att skölja ur njurarna, så att de inte tar stryk. Att behöva göra en njurtransplantation mitt i allt vore ju ingen höjdare precis...

När mamma och pappa kom hem för några timmar sen, bad mamma mig att komma ut i vardagsrummet för att hon ville prata om hur det hade gått idag. Hon började med att säga att jag inte skulle börja oroa mig direkt, utan bara lyssna på henne för det skulle komma något positivt till slut. Okej, tänkte jag… Klart att man blir lite orolig i alla fall, det går liksom inte att låta bli efter allt som har hänt. Hon berättade att hon sedan ett par veckor tillbaka hade känt något långt bak på tungan och fram på tungan. Därför hade hon idag under behandlingen bett om att få prata med onkologen, vilket hon hade fått göra till slut. Hon hade berättat för doktorn om det hon kände, och han sa att det hon kände fram på tungan bara var en konsekvens av att tungan hade klämts till länge, inte någon tumör. Det längre bak var troligen inte heller någon tumör, och om det mot all förmodan skulle vara det skulle cellgifterna komma åt det snabbt, på grund av att det är så många blodkärl i tungan.

Mamma blev så klart väldigt lättad över att få höra det. Speciellt med tanke på att hon inte hade berättat det här för någon förutom pappa, som hon berättade det för strax innan jul. Jag kan ju tycka att mamma borde ha berättat det för mig, men hon är ju så envis med att försöka skydda mig från så mycket som möjligt. Hon sa att hon inte ville oroa mig, och det kan jag ju förstå. Samtidigt kan jag inte låta bli att undra om det är något mer som hon inte har berättat för mig…

Läkaren hade även tagit en titt på såret hon har vid halsen, som ju inte har läkt efter operationen på grund av tumören som trycker upp det. Även han tycker att det har gått ner en hel del, precis som jag. Och det är ju ett gott tecken!

To be continued...

Jag är ganska traditionell när det gäller julen. Det ska vara en massa julpynt med stora jultomtar och en massa glitter. Dagarna precis innan dopparedagen ska det julbakas och lagas julskinka och köttbullar. Och, icke att förglömma, granen ska kläs. När det gäller granen dock, så är jag inte så traditionell. Det blir olika glitter och kulor varje år, beroende på vilka färger jag känner för.

När cancer och jul blandas blir julen inte riktigt densamma. Mamma kan inte äta så mycket riktigt mat än, och tycker det är jobbigt med matprogram och när vi lagar mat som hon älskar, men inte kan äta än. Så det blev inget julbakande iår. För jag vill inte att mamma ska bli ledsen när jag står och lagar knäck, som hon inte kan äta. Julskinka och köttbullar blir det förvisso, men inte lika mycket som tidigare år.

Det kommer troligen inte heller bli så att man vaknar av att mamma väcker en på julaftonsmorgonen för att hela familjen ska äta julgröt.

Mamma är lite känsligare av sig nu än för ett år sedan. Och med all rätt, att ha cancer is a pain in the ass, obviously. Så man får akta sig lite för vad man säger. Sa något häromdagen om att jag tycker att vi kanske ska skippa julklappar nästa år. Och mamma öppnade munnen för att säga något, och att sedan vägra berätta vad hon tänkte på. Först förstod jag inte riktigt vad det var som var fel, tills hon började gråta. Aha, hon tänkte "om jag är vid liv då". Det är la klart som fan du är! Positiva tankar, morsan!

Blandningen av cancer och julen sucks. Big time. Men, som mamma har sagt flera gånger efter att hon har läst olika bloggar om andra som har cancer; det finns folk som har det värre. Så sant som det är sagt.

More later!

Dagens låt: "Frosty the Snowman" med The Ronettes. Jag älskar tjejgrupper från 50- och 60-talet!

På den här månaden som jag inte har skrivit har det hänt en hel del, vad gäller mamma. Hon fick för några veckor sedan komma hem från sjukhuset, vilket var väldigt skönt både för henne och oss andra i familjen. Sakta men säkert började hon prata mer.

Jag hade inte riktigt tänkt så mycket på vad som skulle hända efter operationen, och efter att hon fick komma hem. Bara att hon sakta men säkert skulle må bättre, att svullnaden i ansiktet och tungan skulle gå ner. Hon skulle börja jobba mer och allt skulle återgå till den vardagen som varit innan hon fick cancerbeskedet. Tänk vad naiv man kan vara...

Jag har hela tiden försökt göra efterforskningar på nätet om hennes cancer, för att vara så insatt som möjligt. Detta tillsammans med det faktum att hennes metastaser på halsen växte väldigt snabbt innan operationen, och att det var osäkert om de fått bort alla cancerceller i och med operationen, fick mig att inse att det fanns en risk att cancer var kvar och skulle "blossa" upp igen. Jag försökte förbereda mig på det, att cancer skulle komma tillbaka efter några månader. Månader ja...

Fredagen den 13 november ringde mamma och sa att det var något hon ville berätta. Hon hade tänkt att vänta med att berätta det eftersom det först var tänkt att jag skulle komma hem den helgen. Men eftersom jag var genomförkyld hade vi bestämt att jag inte skulle komma hem. Så hon ringde för att ge mig beskedet istället. Jag förstod direkt på hennes tonläge att något var väldigt fel. Hon hade varit hos en av hennes läkare och fått beskedet att en av metastaserna på halsen inte hade blivit borttagen och att cancern var tillbaka. Hela världen rasade när hon berättade det. Jag var verkligen inte beredd på att det skulle hända så snabbt... Fy satan, rent ut sagt. Det gick inte att hålla tillbaka tårarna när hon berättade allt. Det kändes som om hela världen föll samman. Kanske låter lite melodramatiskt, men sådan är jag.

I onsdags (25/11) åkte jag hem till Norrköping, och i torsdags följde jag med mamma och pappa till läkaren. Han berättade att det var cellgifter (cytostatikabehandling) som gällde nu. Mamma fick första behandlingen i fredags, och kommer att få behandlingar varannan vecka framöver.

Det gäller ju att försöka se det positiva i allt elände. Och det finns en hel positivt faktiskt. Mammas cancer är ju väldigt aggressiv men ytlig. Detta innebär att man lätt ser när cancern är tillbaka och när den minskar. Det positiva med att den är aggressiv är att aggressiva tumörer oftast svara väldigt snabbt på cytostatikabehandling. Redan efter nästa behandlig kommer vi troligen att se hur tumören svarar. Det känns bra!

To be continued...

Dagens låt: "Don't Mistake Me" med Keisha White

I helgen var det Norrköping som gällde igen. Det var skönt att få se att det börjar gå framåt för mamma ordentligt.

Det var flera saker som hände i helgen. Den största händelsen var att de satte för tracken på mamma, vilket innebar att hon kunde börja andas genom munnen och näsan, och också att hon kan prata. Eftersom tungan fortfarande är rätt så svullen kan hon inte röra den så mycket. Detta innebär att hon pratar otydligt, MEN HON PRATAR! Känns så skönt, för det märktes på henne att hon tyckte att det var så skönt att bli av med den.

Pratade med pappa nyss och det har gått ytterligare framåt med tracken. Idag tog läkarna bort den helt. Fick ett sms av mamma, där hon skrev att nu är det glädjetårar istället. Skönt!

Vidare så har de trappat ner på morfinplåstren, eller snarare hon får en lägre styrka på dem. Detta innebär att hon är lite klarare i huvudet och inte lika dåsig. Med andra ord; hon är piggare. Det märktes verkligen. Hon är uppe mer och går, till och med ute. Pappa och jag tog mer henne på en kort promenad runt sjukhuset i lördags. Hon var trött efteråt, men hon tyckte ändå att det var skönt att komma ut och röra på sig. Mamma är ju pratglad av sig annars, och i och med att hon nu är piggare har hon mer att säga. Hon skrev så penna glöd i helgen. Det blir lite andra "konversationer" då.

Bland annat så "pratade" vi - eller hon skrev och sa några få ord och jag pratade - om hennes känslor just nu. Om hur viktigt det är att se positivt på det hela och blicka framåt. Att se sig vid målet, så att säga. Och hur viktigt det också är att man tillåter sig att också ha svackor då man inte är lika positiv. Det måste man få ha också. Hon skrev att det var mest negativa tankar i alla fall, och hon kunde inte koncenterar sig på så mycket. Hon har fått en massa tidningar av folk, men hon har knappt bläddrat igenom dem. Men i och med att de tog bort tracken idag så tror jag att hon börjar tänka mer positivt. Jag hoppas i alla fall det.

Dags att fortsätta plugga

To be continued...

Dagens låt: "We are the champions" med Queen